GIORNATA IN PIAZZA AFI – Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco.

Data Evento: 14/09/2019
Luogo Evento: Piazza Città di Lombardia 1 - Milano
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L'evento

La II Giornata in Piazza AFI “Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco”, organizzata dall’ Associazione scientifica AFI con il patrocinio della Regione Lombardia, è stata un grosso successo.

 

Coinvolgimento del Paziente: 300 partecipanti, 32 Associazioni di Pazienti presenti, 30 relatori.

Dopo il grande successo della I Edizione, la II giornata in Piazza ha rappresentato un fondamentale momento di condivisione e confronto per tutto il mondo della Salute e per i Cittadini. Per questo motivo, è stato scelto il format del talk show e della discussione aperta, evitando relazioni e presentazioni frontali.

Negli interventi della mattina, le Aziende Farmaceutiche, affiancate dalle Associazioni Pazienti con cui collaborano, hanno potuto spiegare come lavorano in qualità, a partire dalla ricerca e dalla sperimentazione clinica, per arrivare fino alla produzione e commercializzazione ed infine alla vigilanza del farmaco. Un processo, lungo, costoso ed estremamente impegnativo, per lo più sconosciuto ai Cittadini.

Le Associazioni Pazienti hanno accolto l’iniziativa e risposto all’appello con grandissimo entusiasmo, interesse ed una massiccia partecipazione: 32 Associazioni hanno presenziato con un desk nel villaggio espositivo, per farsi conoscere dai Cittadini e per interagire con le Aziende Farmaceutiche e le Istituzioni. Un fortissimo impulso a “fare rete”, a condividere e a collaborare.

Durante gli interventi, inoltre, si sono succedute testimonianze toccanti di pazienti che hanno condiviso la propria esperienza e le proprie emozioni, e che sono vivi anche grazie alla sperimentazione clinica, ai ricercatori delle aziende e degli ospedali,

Nel talk show del pomeriggio, a cui hanno partecipato Farmindustria, Assogenerici, Assobiotec, FADOI, FOFI ed Europa Donna a rappresentare il punto di vista delle Associazioni, sono stati affrontati i temi della sicurezza dei medicinali, delle prospettive dell’innovazione e dei nuovi paradigmi di cura – medicina di precisione, medicina personalizzata – ma è stato soprattutto discusso il delicato rapporto tra industria e professionisti, da una parte, e pazienti e i loro rappresentanti dall’altra.

 

Un tema di grande attualità: il Patient Engagement e il Paziente Esperto

Il ruolo del paziente, infatti, sta evolvendo sempre di più. Durante la discussione, la necessità che è emersa è non già di “metterlo al centro”, ma di posizionarsi al suo fianco, impostando un rapporto il più possibile paritario.

Emerge sempre di più la figura del Paziente Esperto, con le sue competenze e il suo contributo alla ricerca clinica.

La sfida per il futuro pertanto è quella di individuare le linee guida per un corretto rapporto fra tutti gli stakeholder.

In quest’ottica, AFI vuole proporsi come collante fra Aziende Farmaceutiche, Pazienti e Istituzioni.

 

Il punto di vista dell’Assessore al Welfare Giulio Gallera

L’Assessore Gallera ha portato il punto di vista di Regione Lombardia: è emerso come la Lombardia sia, oltre che realtà di assoluta eccellenza a livello di strutture e personale sanitario, una terra chiave e leader nei processi di produzione, ricerca e commercializzazione del farmaco, sia esso sotto brevetto, sia equivalente.

“Regione Lombardia, nel 1997, ha trasformato il proprio sistema sanitario, e non senza contrarietà” – ha detto l’ Assessore – “coinvolgendo anche le strutture private creando una virtuosa competizione a favore dei cittadini. Questo ha consentito ai nostri Irccs di diventare leader a livello nazionale e di assumere, al contempo, un ruolo importante a livello mondiale”.

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#paziente2019

 

Le Associazioni di Pazienti Presenti

A.Fa.D.O.C. – Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare
A.I. Vi.P.S. Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
A.L.I.Ce. Italia O.D.V.
A.M.I.C.I. Lazio
A.M.I.C.I. Onlus – Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
A.N.P.T.T.  – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica
Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia Onlus
AIPI ONLUS (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana ONLUS)
ALOMAR ONLUS – ASSOCIAZIONE LOMBARDA MALATI REUMATICI
APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
Apm Parkinson Lombardia Onlus
APMAR ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE ONLUS
APS Associazione PaLiNUro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali
Associazione Angelman Onlus
Associazione Codice Viola
ASSOCIAZIONE CONTRO IL MELANOMA O.D.V.
Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus
Associazione IPOP Onlus, Insieme per i pazienti di oncologia Polmonare
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche – ALAMA, aderente a FederAsma e Allergie Onlus
Associazione TUTOR. Onlus, Tumori Toracici Rari
Associazione Vision + ONLUS
B.LIVE
Europa Uomo Italia Onlus – Associazione per l’informazione sulle patologie prostatiche
FEDER-A.I.P.A. – Federazione Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati – Sez. Milano
FIE – FEDERAZIONE ITALIANA EPILESSIE
Fondazione ANT Italia ONLUS
HHT Onlus – Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria
IncontraDonna Onlus
NOI-Huntington
PANDAS Italia ODV

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